Menino com doença rara precisa de ajuda para tratamento em Bauru

Em Bauru, a família de um menino de 13 anos – que possuí Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – está angariando fundos para possibilitar a Murillo uma vida mais digna e confortável. Murillo Roberto Ruiz Bueno foi diagnosticado com a doença aos sete anos, quando seus pais começaram a notar que ele sofria quedas sucessivas sem razão aparente. Foi então que – após muitas consultas para receber o diagnóstico correto – a família descobriu que se tratava da DMD, uma doença neuromuscular genética que gera fraqueza progressiva nos músculos.

A Distrofia Muscular de Duchenne é rara e atinge por volta de 1 em cada 3500 crianças no mundo. Desde que Murillo foi diagnosticado, a família tem lutado para que ele possa ter mais qualidade de vida: o garoto faz acompanhamento médico uma vez por mês no Hospital das Clínicas, em São Paulo, além de acompanhamento semanal na Sorri-Bauru – com fisioterapia, fonoaudiologia e atendimento psicológico.

Em contato com a equipe da Jovem Pan News Bauru, a tia, Ethel Joyce Munhoz – que acompanha de perto o tratamento do sobrinho – conta que a doença é progressiva e que, aos 10 anos, Murillo precisou de cadeira de rodas, pois já não podia andar sozinho. Além disso, o menino toma corticoide para controlar a distrofia, mas a família sabe que há remédios no exterior – a exemplo do Vyondys 53™ (Golodirsen) e Viltepso (Viltolarsen) – que seriam mais eficazes em retardar o avanço da doença.

Por esses motivos, os pais e a tia de Murillo estão fazendo uma vaquinha para arrecadar doações e poder pagar por esses medicamentos, que têm custos elevados. Além disso, a família pretende comprar uma cadeira de rodas motorizada e um carro adaptado, para tornar mais simples e confortáveis os deslocamentos constantes a que o garoto é submetido.

O avanço do tratamento contra a DMD é essencial, visto que – à medida que a doença progride, problemas respiratórios são desenvolvidos e é necessário usar respirador. Ainda que não exista cura para a distrofia, é possível evitar esse cenário e possibilitar a Murillo – um garoto inteligente, alegre e cheio de vida – uma vida mais confortável e digna.

Para fazer contribuições, basta acessar a vaquinha no link a seguir: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-murillo-murillo-roberto-ruiz-bueno

Revisado por Alexandre Pittoli